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Intersexualidad y Sordera

Intersexualidad y Sordera

di Inés González O))

per intersexioni

 

Traduzione di Roberta Granelli, revisione di Michela Balocchi

Intersessualità e sordità.

Similitudini tra la  comunità delle persone sorde e quella delle persone intersex

Inés Gonzalez  O))

La  comparazione tra le situazioni esperite dalla comunità delle persone sorde e quella delle persone intersex nasce dalla considerazione del fatto che, soprattutto  dal punto di vista clinico, due realtà fisico-biologiche di riferimento sono concepite come un problema, le cui soluzioni prevedono di correggere ciò che è considerato anormale con la chirurgia e con altri trattamenti medici.

Ne consegue un impatto negativo sull’autostima individuale dei soggetti colpiti e una costruzione sociale delle differenze come qualcosa di indesiderabile.

Sono più di dieci anni che imparo e condivido la Cultura Sorda ed esperienze di vita insieme alla Comunità Sorda.
Ho conosciuto questa realtà come qualcosa che mi è arrivato forse per caso, e mi ha coinvolta dal primo momento, così che la mia passione è aumentata esponenzialmente ogni giorno fino a trasformarsi in uno stato di soddisfazione e pienezza difficile da spiegare, ma che forse è facile da capire per tuttɜ quellɜ (1) che “lo hanno provato e [quindi] lo sanno” (2).

ll mio modo di conoscere il mondo in cui abito, mi porta spesso a cercare di trovare similitudini e differenze con altre culture, comunità e gruppi discriminati o che rappresentano minoranze di potere: ebrei, persone con una disabilità, nativi americani, rifugiati, persone nere… a seconda delle informazioni che ho e che provo a gestire.

Ecco quindi che qualche anno  fa ho conosciuto la questione intersex grazie ad una esperta in materia ed attivista per i diritti umani delle persone intersex (3). Più mi parlava della situazione delle persone intersex, più vedevo chiaramente i parallelismi tra il mondo intersex e il mondo della “sordità” o mondo sordo.

Sono emersi così tanti punti di contatto che ho deciso di mettermi a scriverli in qualche modo, per poter condividere l’intuizione di sentire chiaramente che “non siamo solɜ”.

Probabilmente anche in vari collettivi si propongono schemi simili nelle esperienze di vita deɜ componentɜ, tanto a livello individuale che  sociale.

La prima grande similitudine tra sordità e intersessualità, che di fatto regge tutte le altre conseguenze condivise, è che il modo in cui la società tratta, conosce e fa assunzioni rispetto ad entrambe le comunità è fortemente medicalizzato (4), manca di empatia e umanità, ed è caratterizzato da ignoranza e paure più o meno latenti.

Una persona considerata diversa da ciò che si intende come normale, nonostante sia sana (5), è vista come un problema, ed io ne sono testimone e allo stesso tempo giudice ed anche parte coinvolta emozionalmente.

Il problema, la devianza, la malattia sono stati indesiderabili per lo sviluppo vitale di quella persona che abita quel corpo e che i medici considerano come imperfetto, rotto o fatto male.

Questa visione si riproduce e si promuove con quotidianità nella società in cui vivo. Le conseguenze di questo archetipo, instaurato nell’immaginario collettivo, sono diverse e molte potrebbero considerarsi negative ad un livello tanto individuale quanto sociale.

Una prima conseguenza di questa visione si riflette sul tipo di informazione che ricevono i genitori quando si comunica loro che lə loro bambinə ha un “deficit dell’udito” (6) o un “disturbo dello sviluppo sessuale” (la scelta della terminologia clinica è anch’essa inquadrata dentro questa quotidianità che promuove la problematica dell’essere differente) (7).

Abitualmente la prima persona sorda o intersex che i genitori conoscono è lə loro figliə.

Così le inquietudini e i dubbi che si affollano nelle loro menti provengono normalmente dall’ignoranza rispetto ad una realtà che invece esiste da che mondo è mondo.

I padri e le madri sono confusɜ, in uno stato di shock e con una mancanza di conoscenza diretta o di una stretta relazione con una persona adulta con le caratteristiche fisico-biologiche appartenenti allə figliə di cui i medici lɜ hanno informati.

Molte volte sono persino terrorizzatɜ dalle immagini che i media ripropongono delle persone “sordomute” e delle persone “androgine-ermafrodite”.

È in queste condizioni che inizia un pellegrinaggio contro il tempo per raccogliere più informazioni possibili rispetto alla situazione non-normale nella quale si sono ritrovatɜ.

In questo percorso però i consigli che ricevono sono soprattutto quelli che insistentemente suggeriscono di correggere queɜ bimbɜ che non sono natɜ come si sperava che nascessero, come invece sono le loro mamme, i loro papà e i medici. Ovviamente tutto questo viene indicato ‘per il bene deɜ bimbɜ’.

La soluzione proposta immediatamente a quello che viene visto come un problema è l’intervento chirurgico e una serie di trattamenti successivi con terapie farmacologiche che saranno necessarie per il resto della vita: l’impianto cocleare nel caso della sordità, la chirurgia cosmetica spesso mutilante, con ricostruzione dei genitali nel caso delle variazioni intersex.

Entrambi gli interventi si realizzano senza il pieno consenso realmente informato della persona direttamente interessata, che è ancora troppo piccola; si relega la decisione ai genitori o tutori che sono portati  ad agire anche in base alla premessa di: “il prima possibile è meglio”.

L’obiettivo è dunque riparare l’anomalia perché questɜ bambinɜ possano essere più uguali ai loro simili.

Una operazione fatta su unə bimbə sanə che, invece di essere cresciutə ed educatə con la volontà di conoscere ed amare il proprio corpo con le sue possibilità e le sue capacità, è, nel caso dellə bambinə sordə, un promemoria costante del fatto che non sente (8) (e nemmeno parla) e, nel caso dellə bambinə intersex, un deliberato occultamento della sua variazione che in molti casi conoscerà più avanti negli anni in maniera spesso traumatica.

Non c’è alcun dubbio sul fatto che tuttɜ vorremmo che i/le nostrɜ bambinɜ crescessero felici nella società di cui fanno parte. L’essere biologicamente diversɜ in proporzione minoritaria essendo, come siamo, una maggioranza che si riconosce come omogenea, rende complicato il dibattito e complicato anche capire queste posizioni  radicali ed essenzialmente ontologiche che scioccano i/le direttɜ interessatɜ, chi è familiarizzatə con il tema ma anche gli/le estraneɜ.

Ci sono molte altre similitudini e parallelismi tra questi due gruppi di persone. Molte esperienze di maltrattamento, bullismo, molestie, sentimenti di incomprensione e di colpa, distacco familiare, traumi infantili, ma anche la ricerca di una nuova famiglia (la comunità di persone intersex o sorde di cui si sentono orgogliosamente parte), la volontà di imparare a spiegare la propria visione-realtà a quellɜ che si interessano in maniera umana alla “loro condizione”, quella ‘’condizione’’ che lɜ rende diversɜ e con la quale si possono  identificare in maniera positiva.

Nel caso della Comunità Sorda c’è tutto un ricchissimo dispiegamento a livello comunicativo ed artistico che mi ha procurato tanti momenti di piena felicità ed inclusione nonostante io non sia una persona sorda.  

Aggiungo che con questo mio scritto non vorrei demonizzare la comunità clinico-medica, né le persone udenti, né le persone non intersex che si riconoscono  nei parametri binari del femminile – maschile poiché questa società non dovrebbe stratificare (e quindi gerarchizzare le lotte) ma essere arricchita dalle molteplici diversità.

Personalmente penso però che è sicuramente necessaria la presenza di spazi dove le minoranze possano riconoscersi mutuamente e sviluppare se stesse seguendo un modo più confacente alla loro volontà senza essere costrette a rinunciare ai fondamenti basilari dei diritti umani.

E’ necessario ascoltare quello che queste persone hanno da dire, quello che sono, tentando di capire il loro linguaggio ed il loro modo di concepire il mondo. Continuare così costruendo tuttɜ insieme la società in cui viviamo.

Note

(1) In questo testo verrà usata la “Schwa”: al singolare “ə” ed al plurale “ɜ”, la cui pronuncia è “ae” più chiusa al singolare, più aperta al plurale. Verrà usata per tradurre la “x” che in spagnolo (alternativamente all’asterisco “*”) si usa per indicare tutti i generi compresi quelli non binari e, grazie alle possibilità della lingua spagnola, permette di essere pronunciata come una “e” o come una “i” [esempio “todxs somos italianxs” = pronuncia “todes somos italianes” = “siamo tutte/i/* italiane/i/*” e nel nostro caso sarebbe “siamo tuttɜ italianɜ”. Ringrazio Daria, collettivo intersexioni, per il chiarimento rispetto all’uso di questa lettera [conversazione privata 06 Novembre 2017].

(2) Traduzione dell’ultimo verso del poema di Lope de Vega “Desmayarse, atreverse, estar furioso”: “[…] creer que un cielo en un infierno cabe, dar la vida y el alma a un desengaño; esto es amor, quien lo probó lo sabe.”

(3) La Dottora Michela Balocchi, che ho conosciuto all’American University a Washington DC, USA, mentre  frequentavo il master di linguistica in lingue dei segni alla Gallaudet University e lei faceva ricerca grazie alla prestigiosa borsa di studio Marie Curie (International Outgoing Fellowship) con il progetto INTERSEXIONS.

(4) Sana: allegra, felice. Stato nel quale l’essere organico esercita in maniera naturale alla sua essenza tutte le funzioni che percepisce gli possano servire.

(5) Definizione di “Sordità”, Dizionario di Medicina 2010, Treccani online.

(6) Coniano parole che loro stessi – i clinici – qualificano come descrittive. Un buon lavoro è stato fatto precedentemente perché possiamo così assimilare al concetto di ‘descrittivo’ la qualità di ‘neutro’ e così  riteniamo quelle parole innocue. Ma quelle parole sono usate all’interno di una realtà che non è altro che quella che loro stessi costruiscono, performano e prescrivono e che viene imposta direttamente o indirettamente  attraverso una struttura capillare ed una grande propaganda.

(7) Nel senso di non udire.

 

Altre informazioni correlate

Costello, 2010: Deaf Children, Intersex Children, and DSDs 

Deaf Counseling Center 2006: Intersex and Cochlear Implant Surgeries

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Comments (2)

  • Daria Campriani

    Daria Campriani

    Partiamo da qui: “no, un momento: essere sordi è oggettivamente un problema e se la scienza da’ la possibilità di risolverlo (anche con l’impianto cocleare, e poi perchè demonizzare i farmaci?) non vedo perchè non usufruirne.” Essere sordɜ è un problema? Ed è un problema per chi: la persona sorda o la società? E in cosa si sostanzia questo problema, con il non udire o il trovare difficoltà quando si interagisce con lɜ altrɜ?

    Perché il fatto che una persona sia nata con la caratteristica di non udire i suoni, fa sì che la società possa essere impreparata ad incontrare le sue esigenze. Ma partendo da questo punto, non si può imporre alla persona sorda di pagare il prezzo per l’incapacità di inclusione della società.

    Dire che la scienza è in grado di risolvere un certo problema “quindi” si deve risolverlo, nasconde in realtà che ciò di cui si parla non è un problema, e nasconde il vero problema (che non è la sordità della persona, ma il fatto che la società non sia in grado di incontrare le sue esigenze) per farlo ricadere sul portatore di diversità. Ecco il punto: la persona sorda non è disabile, è solo diversa dalla maggioranza; e la società ha enormi problemi ad interagire con le diversità, preferendo scaricare la responsabilità delle proprie mancanze sulla persona diversa.

    Il fatto è che se una persona nasce sorda, questa caratteristica la costituisce, è un elemento della sua identità. Rinunciare a questo elemento significa perdere parte della propria identità; esattamente come potrebbe accadere ad una persona udente che perdesse l’udito: la persona sorda che perde la sua sordità può avere un grosso trauma.

    Senza contare che le soluzioni scientifiche che tu avanzi, sono di dubbia efficacia e spesso creano più problemi di quanti cerchino di risolvere. Prendiamo l’impianto cocleare: si tratta di un’operazione altamente invasiva, dove si interviene sul cranio di una persona forandolo, per introdurre elettrodi direttamente all’interno, senza che poi la persona sia necessariamente in grado di tornare ad udire; sicuramente non come intendiamo noi per udire.

    Il problema, anche qui, è che non è la persona sorda a scegliere, ma la società, che cerca di risolvere un suo problema agendo di forza sulla stessa persona sorda, anziché modificando sé stessa per accettarla. E quindi il parallelo con l’intersessualità è presto fatto: sia la persona sorda che la persona intersessuale sono nate con caratteristiche con cui la società non è in grado di interagire, e cerca di risolvere questa distonia (tra i suoi valori etici di uguaglianza, inclusione, giustizia sociale, e le reali esigenze delle minoranze) patologizzando la persona diversa dalla maggioranza e colpevolizzando chiunque si opponga a questa discriminazione.

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  • Vlad

    essere sordi è oggettivamente un problema e se la scienza da’ la possibilità di risolverlo (anche con l’impianto cocleare, e poi perchè demonizzare i farmaci?) non vedo perchè non usufruirne. Con tutto il rispetto, essere sordi e ciechi è una disabilità, e imporre a un bambino di nascere con questa disabilità è crudele, imporre a un bambino di vivere senza la possibilità di udire (quando questa possibilità esiste grazie al progresso tecnico-scientifico) è crudeltà, imporre a un bambino questo tipo di difficoltà oggettiva è crudele. Non mi convincerete mai del contrario. l’intersessualità non centra

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