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Morgan Carpenter – Healthcare Pathways for intersex people: video e testo

Pubblichiamo la presentazione in plenaria di Morgan Carpenter (presidente di Organisation Intersex International Australia – OII Australia) per “Healthcare Pathways for intersex, trans, and gender diverse young people”, Geelongo¬†Victoria, Ottobre 2013.

Intersex flag - OII Australia

Intersex flag – OII Australia

La presentazione √® stata tradotta da Eleonora D’Alessandri che ha curato anche il sottotitolaggio per il video (che trovate di seguito sotto e sul nostro canale youtube).

L’adattamento e l’editing per la¬†versione qui pubblicata sono invece di Michela Balocchi.

OII Australia √® un’organizzazione¬†gestita da volontari.¬†In Australia non esistono organizzazioni¬†intersex finanziate dallo stato.

Intersex √® un termine che si riferisce a variazioni biologiche genetiche, cromosomiche e/o ormonali comprese nel continuum maschile e femminile.¬†E’¬†un termine ombrello che comprende¬†un ampio spettro di variazioni: molte si possono accertare attraverso¬†amniocentesi, ultrasuoni o villocentesi.

Alcune¬†variazioni intersex sono definite¬†con esattezza, altre meno.¬†Olaf Hiort quest’anno al simposio I-DSD a Lubeck,¬†in Germania, ha affermato¬†che sono stati individuati pi√Ļ di¬†quaranta fattori per variazioni intersex, molti dei quali genetici,¬†e che manca una diagnosi esatta tra il 10% all’80% dei casi.¬†Questo range straordinario¬†mostra quanto poco sappiamo¬†ancora di intersex.

Se consideriamo le variazioni cromosomiche¬†cos√¨ come le altre ‘diagnosi’ pi√Ļ evidenti alla nascita¬†probabilmente la popolazione intersex¬†si aggira tra l’1% e il 2% del totale.¬†Queste cifre sono da prendere con le molle. Potete consultare alcune ricerche di¬†Fausto-Sterling, di Blackless e di altr* studios* nell’American Journal of¬†Human Biology del 2000,¬†ma le cifre sono alquanto imprecise.

In alcuni casi √® possibile individuare una forma intersex tramite amniocentesi e villocentesi, il che porta spesso¬†all’aborto dei feti intersex,¬†quindi per alcune variazioni,¬†ad esempio la 47 XXY, ci sono statistiche che mostrano come l’88%¬†dei feti diagnosticati con¬†47 XXY vengano abortiti.

All’interno dell’OII ‘intersex’¬†√® il termine pi√Ļ noto, semplice e il meno stigmatizzante. Anche se gli attivisti intersex¬†australiani utilizzano la parola ‘intersex’¬†il termine √® ancora al centro di ampia¬†discussione.¬†La medicina infatti¬†ci considera portatori di¬†un ‘disordine dello sviluppo sessuale’, anche noto come DSD,¬†che riguarderebbe i nostri genitali,¬†le gonadi o i cromosomi.

Alcuni gruppi oltreoceano le definiscono¬†“differenze nello sviluppo sessuale”,¬†ma nessuna delle nostre organizzazioni¬†intersex adotta questa terminologia.¬†All’atto pratico usare DSD significa che l’intersessualit√†¬†viene percepita come una disabilit√†¬†e, se facciamo riferimento alla¬†World Health Organization, disabilit√† √® un termine ombrello che¬†include l’inabilit√†,¬†le limitazioni dell’attivit√† e le¬†restrizioni nella partecipazione sociale.

L’inabilit√† √® un problema nelle¬†funzioni e strutture corporee, la disabilit√† non √® soltanto un¬†problema di salute, ma √® un fenomeno complesso che¬†riguarda le interazioni¬†tra le caratteristiche del corpo¬†di una persona¬†e le caratteristiche della¬†societ√† in cui vive.¬†Per superare le difficolt√† affrontate¬†dai portatori di inabilit√†¬†sono richiesti interventi per rimuovere ¬†gli ostacoli ambientali e sociali.

Quindi queste definizioni si scontrano con la situazione delle persone intersex per il modo in cui noi veniamo medicalizzati. Siamo medicalizzati, stigmatizzati e subiamo discriminazioni per via delle nostre caratteristiche, le nostre caratteristiche sessuali che alterano la percezione della nostra autenticità come uomini o donne.

L’intersessualit√† non riguarda¬†l’orientamento sessuale.¬†Lo spettro dei nostri orientamenti sessuali¬†√® variegato quanto quello delle persone non-intersex.

L’intersessualit√† non riguarda¬†l’identit√† di genere.¬†Lo spettro delle nostre identit√† di genere¬†√® vario quanto quello delle persone non-intersex.

Come dimostra Bonnie, che è salita sul palco prima di me, Tony che salirà dopo, lo spettro dei modi in cui possiamo percepirci è ampio, ma abbiamo delle caratteristiche in comune che hanno a che fare col modo in cui i nostri corpi sono stati trattati.

Katrina Karkazis nel suo libro¬†‘Fixing Sex’ (2008) afferma che:¬†“Genitali e corpi atipici generano ansia¬†su quali siano i limiti di genere¬†nei soggetti con genitali ben definiti¬†e li spingono a voler¬†ribadire questi confini.¬†In una cultura che richiede una chiara¬†divisione dei generi e un sesso autentico¬†i corpi con genitali atipici mettono¬†a repentaglio¬†un intero sistema di leggi,¬†diritti e responsabilit√†,¬†di privilegi¬†fondati sul presupposto di una¬†distinzione di genere ben definita.”

La popolazione intersex ha corpi non eteronormativi, corpi che non soddisfano le aspettative sociali.

Le attitudini culturali, familiari e mediche decidono quale sesso assegnare alla nascita e vengono eseguiti trattamenti medico-chirurgici per garantire la nostra conformità a queste norme socio-culturali volte ad eliminare le differenze intersex.

Qualche volta collaboriamo col movimento LGBT per via della risposta omofobica ai nostri corpi.

Ma noi veniamo classificati in base a ci√≤¬†che viene fatto¬†a quelli della ‘nostra categoria’.

E le nostre sono problematiche differenti rispetto a quelle della popolazione trans, che è catalogata senza caratteristiche fisiche atipiche.

Se diamo un’occhiata all’OII Australia, ogni componente¬†intersex dell’OII Australia¬†ha subito qualche forma di intervento¬†medico non consensuale o coercitivo, incluse pressioni per aderire¬†alle norme di genere¬†per renderci ‘veri uomini’ o ‘vere donne’.

Sterilizzazione e clitoridectomia forzata (rimozione o riduzione della clitoride) da neonati, bambini o adolescenti.

Pressioni mediche e familiari per sottoporsi a terapia ormonale.

Pressioni mediche e familiari per sottoporsi¬†a chirurgia genitale ‘normalizzante’.

Interventi chirurgici che vanno oltre le regole del consenso inclusa la chirurgia normalizzante forzata.

La divulgazione a terze parti di dati medici non attinenti di fronte ad una platea di studenti di medicina.

E’ importante sottolineare che i genitori¬†spesso non ricevono informazioni adeguate.¬†Non ricevono ancora informazioni adeguate per poter effettuare¬†una scelta davvero informata.¬†E spesso tentano di comportarsi al meglio¬†pur con dati insufficienti e tendenziosi.

E’ anche¬†importante sottolineare¬†che alcuni dottori sono validi.¬†Il mio medico di base √® il miglior¬†alleato che io abbia mai avuto.¬†E’ molto attento, e mi ha seguito in¬†un percorso incredibile, attraverso diagnosi e trattamenti,¬†alcuni dei quali molto difficili per me¬†e molto difficili da gestire.

Le origini dei protocolli¬†medici di intervento¬†nascono da una teoria, oramai¬†screditata, del dr. John Money,¬†che forse avete gi√† sentito nominare. Money ha sviluppato questa teoria¬†sulla costruzione sociale dell’identit√† di genere¬†che √® stata divulgata con il caso David Reimer, un ragazzo cresciuto come donna¬†dopo una circoncisione fallimentare. Money¬†dichiar√≤ che l’esperimento da lui portato avanti era¬†stato un successo, nonostante, invece, non lo sia stato¬†affatto.¬†E cos√¨ ha creato questo…ha favorito questo stato di cose¬†in cui la chirurgia genitale¬†eseguita per ragioni ‘psicosociali’¬†√® diventata la norma.¬†Un’apparenza ‘normale’ sembra(va) auspicabile per rendere possibile¬†l’integrazione nella societ√†.¬†Oggi c’√® chi pensa ancora cos√¨, nonostante¬†il dr. Money operasse negli anni ’50.

Un’importantissima pubblicazione del 2006,¬†il Consensus Statement on Intersex¬†Disorders and Their Management,¬†√® stato¬†accolto da un gruppo di medici¬†clinici che hanno coniato il termine DSD, che¬†ancora¬†adduceva motivazioni¬†psicosociali per giustificare la chirurgia¬†sui neonati e sui bambini¬†come il ‘ridurre le preoccupazioni¬†e lo stress familiare’¬†e il ‘mitigare i rischi di stigmatizzazione¬†e confusione sull’identit√† di genere’.

Tutto questo ha fornito le basi, nel 2013, per un quadro decisionale da parte del Victorian Health Department sui trattamenti di neonati e bambini intersex che cita esplicitamente logiche culturali, sociali e psicosociali per giustificare la chirurgia.

Vi elenco qui di seguito¬†giusto un paio di punti¬†sul fondamento delle logiche psicosociali: rischi di svantaggio sociale¬†o culturale per il bambino,¬†come ad esempio opportunit√† ridotte¬†di sposarsi o stringere relazioni intime; opportunit√† ridotte di ottenere¬†adeguato inserimento nel lavoro¬†con possibilit√†¬†di buon reddito; rischio d’isolamento sociale,¬†restrizioni o difficolt√† causate, ad esempio,¬†dall’imbarazzo o dallo stigma sociale¬†associati all’avere genitali¬†che non corrispondono al genere¬†nel quale vive la persona.

Come si vede questi rischi sociali potrebbero essere¬†applicati altrettanto alle donne¬†che non hanno subito mutilazioni genitali¬†nelle societ√† in cui √® la norma, come la capacit√† di sposarsi,¬†gli svantaggi sociali e culturali¬†e lo stigma sociale.¬†Ma non fanno parte delle linee¬†guida vigenti in questo Stato.¬†E lo Stato del Victoria √®¬†l’unico in Australia¬†ad avere regolamentazioni esplicite¬†sul sesso dei neonati,¬†dei ragazzi e degli adolescenti.¬†E’ una bozza di lavoro,¬†seguirla non √® nemmeno¬†un obbligo.

Abbiamo prove aneddotiche su quanto¬†accade nel New South Wales e in Australia¬†ma non abbiamo un’idea chiara¬†sulla portata del fenomeno in Australia.¬†Sappiamo che ci sono circa 10-15¬†chirurgie ricostruttive sui neonati¬†ogni anno nel Royal Children’s Hospital¬†ma non abbiamo dati sugli altri ospedali.

Quindi¬†ci sono clitoridectomie, mutilazioni clitoridee¬†e altre chirurgie genitali effettuate,¬†eseguite adesso, proprio oggi, quest’anno, senza il consenso del paziente,¬†perch√© il paziente non √® in¬†grado di dare il consenso.

Ci sono supposizioni ed aspettative sul genere specifico che percepirà il paziente una volta adulto.

Spesso questi interventi vengono¬†eseguiti su dei neonati¬†con 46 XX CAH¬†(iperplasia delle ghiandole surrenali),¬†ovvero con cromosomi solitamente¬†associati al genere femminile.¬†E sappiamo che l’8,5%¬†di chi ha un 46 XX CAH¬†decider√† poi di cambiare il¬†proprio genere assegnato.

La chirurgia non riguarda¬†solo i neonati.¬†Molte giovane con AIS completa (‘Sindrome’ da Insensibilit√† agli Androgeni)¬†sono state sterilizzate.¬†Bonny ci ha fornito un esempio.

E¬†molti giovani con altre variazioni¬†intersex vengono sterilizzati¬†durante l’infanzia o nell’adolescenza.¬†Senza che vengano forniti¬†dati chiari sui rischi.¬†Alcuni rapporti australiani riportano¬†molto genericamente¬†rischi che si attestano attorno¬†al 30%, persino al 50%¬†di cancro alle gonadi, ma in alcuni casi studiati nel dettaglio¬†relativi ad alcune specifiche¬†variazioni intersex¬†come l’AIS completa i rischi¬†sono tra lo 0.8% e il 2%.

Sappiamo che il rischio di cancro al seno nel ciclo vita delle donne è di circa 12,2% ma solitamente non rimuoviamo il seno alle donne per via di questi rischi.

C’√® qualche preoccupazione sulla facilit√†¬†con cui si possano monitorare le gonadi interne.¬†I tempi stanno cambiando,¬†√® importante ricordarlo.¬†Ci √® stato detto che non √® pi√Ļ¬†nella¬†routine dell’RCH rimuovere le gonadi¬†nella popolazione con AIS completa,¬†almeno non negli ultimi dieci anni.¬†Ma non abbiamo dati precisi¬†dagli altri ospedali.¬†E a dirla tutta neanche questi sono¬†confermati, si tratta di dati aneddotici.

Nell’OII crediamo ci sia stato¬†un eccesso di sterilizzazioni¬†con l’intento di imporre un’identit√†¬†di genere sul bambino,¬†il che influenza la qualit√† dei dati¬†che abbiamo sul rischio di cancro.¬†Quando le gonadi vengono rimosse¬†non puoi monitorarle, ¬†non puoi dedurre quale sia¬†l’effettivo rischio tumorale.¬†Il che spiega perch√© la qualit√†¬†dei dati sia cos√¨ scadente.¬†E cos√¨ le motivazioni sono definite¬†dall’ipotesi psicosociale,¬†in base a quanto sostenuto¬†dai medici di base e dagli specialisti.

Al momento c’√® un’inchiesta¬†del Federal Senate Community¬†Affairs References Committee¬†che indaga la sterilizzazione coercitiva¬†non consensuale su persone con disabilit√†¬†che include le persone intersex¬†e ci sono due denunce di figure cliniche, entrambe hanno a che fare con il Victoria, una √® del team DSD del¬†Royal’s Children Hospital¬†e l’altra √® dell’Australasian¬†Paediatric Endocrine Group, o APEG.¬†E due dei quattro referenti¬†operano qui nel Victoria.

Vi propongo ora alcune citazioni:

l’RCH afferma: <Riconosciamo che gli esiti dell’approccio¬†attuale devono essere ancora confermati.>

L’APEG afferma: <Ci sono prove circostanziate¬†sui risultati a lungo termine della¬†gestione chirurgica in tenera et√†¬†eseguita per ragioni estetiche.¬†I pochi studi effettuati¬†offrono risultati conflittuali in merito¬†ai successi e agli esiti inadeguati¬†(sul piano estetico, sessuale o psicologico)¬†con preoccupazioni specifiche sulla¬†capacit√† sessuale e sulla sensibilit√† erogena>.

Quindi per chirurgie che vengono classificate come estetiche, i medici hanno particolare preoccupazione sulla funzionalità sessuale ed erogena.

C’√® inoltre carenza di dati, di follow-up¬†e di supporto a lungo termine.

L’APEG afferma che le attuali linee guida internazionali¬†consigliano un follow-up a lungo termine¬†nei bambini con DSD trattati chirurgicamente.

Ma in Australia non viene fornito¬†perch√© non c’√® alcun registro sulla¬†gestione e gli esiti per chi ha un DSD.

Aggiungono inoltre: <c’√® una forte preoccupazione¬†nella gestione medica¬†sia in Australasia che a livello internazionale relativa all’assenza di¬†adeguato supporto psicosociale¬†ed in particolare durante¬†la crescita di chi √® ‘affetto’ da DSD>.

L’RCH afferma: <per valutare i nostri approcci attuali¬†servono ancora studi sul follow-up¬†relativi agli esiti in vari¬†sottogruppi con DSD>.

L’APEG afferma: <Non ci saranno miglioramenti¬†sull’assistenza a persone con DSD¬†se non ci saranno miglioramenti¬†sulle disposizioni cliniche e di ricerca>.

E ancora l’APEG: <stiamo conducendo uno studio¬†per le linee guida sulle¬†tempistiche chirurgiche¬†con i medici della nostra organizzazione>.

Perché non hanno alcun dato. La sterilizzazione, le clitoridectomie e le altre chirurgie genitali ed altre chirurgie normalizzanti del sesso hanno impatto sulla salute per tutta la vita.

La sterilizzazione ci rende pazienti a vita,¬†anche se √® l’unico intervento effettuato,¬†necessitiamo di terapia ormonale sostitutiva¬†di estrogeni e/o testosterone¬†per il resto della nostra vita¬†con conseguenti e non¬†pienamente compresi rischi.

L’impatto della chirurgia si pu√≤ osservare¬†per lo pi√Ļ nella perdita di sensibilit√†, in¬†chirurgie ripetute,¬†infertilit√†, cicatrici,¬†rapporti sessuali dolorosi,¬†depressione, traumi.

E di¬†regola¬†la ricerca sulle persone con tratti intersex viene condotta¬†da medici non-intersex,¬†sulla base di campioni ristretti¬†e casi clinici¬†di persone trattate dagli stessi¬†istituti che conducono gli studi.¬†Questo significa che i¬†campioni sono solo di parte.¬†E ci sono soltanto uno o due studi pilota¬†che sembrano essere a lungo termine¬†e riguardare pi√Ļ istituti.

E c’√® anche poca ricerca sugli adulti.¬†E per adulti intendo giovani¬†adulti, di mezza et√† e anziani.

Gerard Conway dell’University¬†College Hospitals, nel Regno Unito, quest’anno ha commentato la situazione¬†in uno studio (presentato¬†ad un simposio a Glasgow) che si concentrava¬†soprattutto sul rischio tumorale nelle donne, o sul¬†possibile rischio tumorale, e ci dice che: “L’assistenza per adulti con DSD¬†comporta diverse sfide¬†anche perch√© il grosso¬†della ricerca sul campo¬†√® basato interamente¬†sull’esperienza pediatrica.¬†Non ci sono sufficienti elementi per fare diagnosi accurate negli adulti.¬†Oltretutto, quella categoria di donne¬†oltre i 25 anni, e per la quale l’assistenza pediatrica¬†potrebbe non essere stata chiara in termini¬†di adeguata informazione diagnostica, potrebbe aver ereditato¬†problemi psicologici¬†che ora rendono loro difficile¬†relazionarsi con i servizi medici.

In ambito chirurgico, gli adulti con DSD devono fare i conti con gli esiti incerti della chirurgia genitale che richiede cure costanti.

Gli aspetti medici del¬†servizio per adulti con DSD¬†includono l’ottimizzazione ed un¬†approccio caso per caso¬†per le terapie sostitutive¬†con steroidi sessuali¬†cos√¨ come controlli periodici¬†a lungo termine¬†quali il monitoraggio della densit√† ossea¬†e dei rischi cardiovascolari.

In un mondo dove i pazienti del¬†servizio per adulti DSD¬†sono spesso esperti¬†altamente formati nel settore, il ruolo dell’autorit√† medica¬†spesso √® fare da guida¬†sulla sicurezza delle procedure¬†pur convenendo che la casistica su¬†cui si basa la prassi √® discutibile.

Ho menzionato alcuni studi pilota¬†che offrono uno spettro¬†riferito a pi√Ļ istituti¬†e a persone che hanno deciso… persone non in terapia presso gli istituti, ma comunque inseriti nello studio. Tra questi studi pilota, Sch√ľtzmann e altri nel 2007¬†hanno rilevato che il tasso di¬†comportamenti autolesionistici¬†e di tendenze suicide¬†della coorte intersex¬†√® paragonabile a quella¬†delle donne con traumi per¬†un passato di abusi fisici¬†o violenze sessuali.

In uno studio del 2005 di adulti¬†assistiti come pazienti¬†al Royal Children’s Hospital di Melbourne¬†seguiti secondo i loro protocolli¬†nel loro ospedale, la coorte intersex “presentava uno stress¬†simile ad un gruppo di controllo¬†di persone con disturbo somatico cronico”.¬†E con malate somaticamente¬†si intende fisicamente lese.

Quindi…¬†avere assistenza sanitaria adeguata pu√≤¬†essere un problema per noi adulti¬†e gli adulti sono soggetti¬†alle stesse pressioni¬†per uniformarsi alle¬†aspettative mediche e sociali¬†imposte a neonati e bambini.

Nel mio caso¬†la diagnosi √® stata fatta piuttosto¬†tardi, quando avevo circa trent’anni.¬†E non sono stato diagnosticato tardi¬†perch√© la questione non era evidente.¬†La diagnosi √® stata fatta tardi perch√©¬†al tempo per le entrate dipendevo dal mio partner¬†perch√© ero disoccupato,¬†in quel periodo ero uno studente.¬†Ricevetti pressioni per l’assunzione di¬†testosterone cos√¨ da rendermi un vero uomo.¬†A un anno dalla diagnosi mi sono¬†sottoposto alla prima di quattro operazioni¬†effettuate nell’arco di quattro mesi. Questi interventi includevano¬†la sterilizzazione¬†e altre terapie, e l’esito di questi¬†interventi non era consensuale. Anche da adulto ti possono far credere¬†di avere la situazione sotto controllo¬†e invece io non avevo alcun controllo, n√© in ambito familiare, n√©¬†dal punto di vista medico.

Il tipo di problemi che i nostri¬†membri OII hanno affrontato includono¬†l’incapacit√† di affrontare¬†adeguatamente un problema perch√©¬†venivano esaminati soltanto¬†i problemi correlati al¬†nostro genere giuridico.

Abbiamo affrontato il rifiuto della copertura sanitaria per trattamenti considerati inappropriati per il genere giuridico a cui apparteniamo.

Abbiamo situazioni in cui le terapie che sono considerate allineate col sesso giuridico di norma vengono effettuate senza sostegno o counselling, nonostante che queste terapie siano tanto irreversibili quanto i trattamenti adottati per le transizioni di genere.

E anche quando viene fornito un servizio di counselling le supposizioni su cosa sia appropriato possono risultare inappropriate.

Michael Noble¬†dell’OII Australia afferma: <Intorno ai 33 anni¬†un endocrinologo ha¬†scoperto che il mio corpo¬†non hai mai prodotto abbastanza testosterone¬†da farmi raggiungere la piena pubert√†.¬†Il medico ha cos√¨ suggerito che iniziassi¬†una terapia a base di testosterone.¬†All’inizio ho rifiutato quelle pressioni per¬†farmi iniziare la terapia testosteronica.¬†Eppure col tempo ho ceduto¬†alle incessanti minacce e storie¬†dell’orrore¬†su come sarebbe stato il mio futuro¬†se non avessi iniziato la terapia¬†che il medico sosteneva mi avrebbe¬†trasformato in un ‘vero uomo’.¬†Veniva insinuato, e a volte¬†mi veniva detto apertamente che la mia vita sarebbe¬†stata inutile, che sarei diventato un mostro, che non avrei mai espresso¬†il mio potenziale¬†e che non avrei mai avuto alcuna autostima.¬†A quanto pare l’autostima che gi√† avevo¬†era senza valore poich√© al di fuori¬†del paradigma precostituito¬†dell’essere un ‘vero uomo’.¬†E cos√¨ alla fine iniziai la terapia testosteronica>.

E per Micheal √® stata¬†un’esperienza raccapricciante: <La terapia testosteronica ha prodotto¬†cambiamenti profondi e traumatici.¬†Ho perso il contatto con chi ero¬†e con questo ho perso il¬†senso di ci√≤ che ero.¬†Ho perso il contatto col mio cuore.¬†E peggio di ogni altra cosa, la terapia mi¬†aveva trasformato in qualcuno che non ero io>.

Le terapie che non sono¬†allineate al sesso giuridico¬†vengono diagnosticate¬†come ‘disordini’ o ‘disforia’¬†(con cui non potremmo¬†avere pi√Ļ dimestichezza).¬†Le diagnosi vengono¬†effettuate con l’idea che¬†un determinato set di trattamenti¬†per la riassegnazione del sesso sia necessariamente pi√Ļ valido¬†o appropriato dell’altro.

Ovviamente questo va a discapito¬†della popolazione intersex¬†che ha subito un’ulteriore¬†riassegnazione chirurgica¬†successivamente corretta.¬†La percentuale di intersex a cui¬†√® successo oscilla dall’5% al 60%¬†a seconda della diagnosi.¬†Ma riguarda anche gli intersex che sono¬†a proprio agio con la riassegnazione.¬†Ad esempio una persona con AIS completa¬†che ha cromosomi sessuali XY¬†possiede testicoli interni¬†ma il corpo si sviluppa in parte¬†o per lo pi√Ļ sui tratti femminili¬†per via del modo differente in cui¬†il corpo risponde agli androgeni.¬†Se i testicoli restano, le donne con AIS completa¬†possono evitare il requisito della¬†terapia ormonale sostitutiva¬†pur attraversando naturalmente¬†lo sviluppo puberale femminile¬†e sviluppando in prevalenza¬†tratti sessuali femminili.¬†Ma quando vengono sterilizzate,¬†alle donne con AIS non viene offerta una¬†terapia ormonale sostitutiva equivalente¬†agli ormoni che il loro corpo¬†produrrebbe naturalmente.¬†In quanto donne,¬†vengono forniti estrogeni, l’ormone prodotto dalle ovaie.¬†Le donne con AIS vorrebbero rimpiazzare¬†l’ormone che producevano con un equivalente, ma per questo vengono accusate¬†di avere problemi d’identit√† di genere.¬†Al momento uno studio tedesco¬†conduce una valutazione sulla¬†somministrazione di testosterone¬†per donne con AIS completa.¬†In Germania stanno producendo materiale¬†nella speranza che diventi una¬†procedura medica pi√Ļ accettata e diffusa.

E adesso¬†potremmo parlare di come si sia¬†arrivati alle diagnosi prenatali¬†e dell’impatto delle diagnosi prenatali,¬†degli aborti¬†e delle terapie prenatali,¬†ad esempio per i casi di CAH.¬†C’√® un intero corpus di ricerca sul tema¬†a partire, ad esempio, dal 1991¬†da un medico chiamato Heino Meyer-Bahlburg¬†che ha pubblicato: “Gli ormoni prenatali¬†possono prevenire l’omosessualit√†?”, che poi giunti al 1999 port√≤ a: “Cosa causa¬†un basso tasso di maternit√† nei casi di CAH?”¬†e questo perch√© la categoria CAH ha¬†generalmente minor interesse e probabilit√†¬†di sposarsi interpretando i ruoli¬†tipici della moglie che bada ai bambini.¬†Non approfondir√≤ per mancanza di tempo.

Per ricapitolare,¬†l’Australasian Paedriatic Endocrine Group¬†ritiene che la chirurgia sia necessaria¬†per ragioni psicosociali¬†come il “permettere al bambino di¬†svilupparsi senza lo stigma psicosociale¬†o il disagio associato¬†all’avere genitali discordanti¬†rispetto al sesso con¬†cui si viene cresciuti”.

Abbiamo lo Special Rapporteur on Torture dell’ONU¬†che menziona le chirurgie sui neonati¬†e anche le chirurgie riparative sulle¬†persone trans intersex.

Sulle persone intersex lo Special Rapporteur dice:¬†“I bambini nati con¬†caratteristiche sessuali atipiche¬†sono spesso oggetto di¬†riassegnazione di sesso irreversibile, sterilizzazione forzata, chirurgia genitale¬†normalizzante forzata,¬†eseguite senza il consenso informato¬†del paziente, o di quello dei genitori, nel tentativo di correggere il loro sesso¬†procurando infertilit√†¬†permanente, irreversibile¬†e causando gravi danni mentali”.

Il rapporto descrive queste terapie come una forma di tortura.

A giugno il Consiglio dell’Unione Europea¬†ha menzionato lo stesso problema.

Luned√¨ scorso, il primo ottobre l’Assemblea parlamentare del¬†Consiglio d’Europa,¬†un’altra organizzazione¬†con 47 stati membri,¬†incluse Turchia e Russia, si √® accordato per una risoluzione¬†che protegga il diritto¬†all’integrit√† fisica dei bambini¬†affermando che: “l’Assemblea¬†parlamentare √® molto preoccupata¬†per una categoria di violazioni¬†sull’integrit√† fisica dei bambini¬†che i sostenitori delle procedure¬†tendono a presentare¬†come a vantaggio degli stessi bambini¬†nonostante vi siano prove¬†evidenti del contrario”.

Sulle persone intersex in particolare¬†vogliono che gli Stati membri intraprendano¬†ulteriori ricerche¬†per accrescere il bagaglio d’informazioni sulla¬†situazione specifica delle persone intersex¬†cos√¨ da assicurarsi che nessuno/a sia oggetto¬†di inutili pratiche mediche o chirurgiche¬†che risultino essere estetiche piuttosto¬†che fondamentali per la salute, durante l’infanzia o l’adolescenza, per garantire l’integrit√† fisica,¬†l’autonomia e l’autodeterminazione¬†delle persone coinvolte, e fornendo alle famiglie¬†con bambini intersex¬†counseling e sostegno adeguati.

E la situazione è piuttosto diversa nel Victoria.

Ci sono anche medici che si esprimono contro queste procedure, quindi non sono solo i membri della comunità a parlarne o i parlamentari; i medici che si esprimono pubblicamente però sono ancora rari.

Mika Venhola al momento¬†√® uno dei pi√Ļ illustri, √® un chirurgo-pediatrico Finlandese, nonch√© vicedirettore del dipartimento¬†pediatrico di un ospedale universitario¬†e afferma che:¬†“il paradigma delle terapie per¬†le condizioni intersex √® discutibile¬†e i medici sono confusi in merito¬†alle migliori pratiche di gestione”.

Afferma inoltre che c’√® “carenza di prove¬†a supporto di una terapia adeguata.¬†L’intersessualit√† √® anche un problema¬†etico in quanto la trasparenza,¬†il consenso informato e i diritti dei bambini¬†non possono essere¬†rispettati con certezza.”

E inoltre si chiede: “perch√© operare sul corpo dei bambini¬†se il problema √® nelle menti degli adulti?

La Svizzera √® all’avanguardia.¬†La Swiss National Advisory¬†Commission on Biomedical Ethics¬†si √® scusata per le terapie passate e afferma che “tutte le decisioni sulle¬†terapie di riassegnazione non di routine¬†dalle conseguenze irreversibili,¬†rinviabili, dovrebbero essere rinviate”.

Al momento c’√® un’inchiesta del Senato australiano sulla sterilizzazione non¬†consensuale o coercitiva.¬†Vale la pena di dare un’occhiata¬†ai risultati di quest’indagine¬†cos√¨ da poter osservare quante segnalazioni¬†ci sono riguardo ai medici¬†degli istituti del Victoria.

A questo punto vorrei sintetizzare brevemente e chiedere: cosa vogliamo?

Subiamo l’omofobia non per¬†la nostra identit√†, ma per i nostri corpi; affrontiamo problemi di salute mentale¬†che insorgono a causa di abusi, traumi¬†e supporto psicofisico inadeguato; problemi fisiologici come mancanza¬†di sensazione tattile,¬†funzionalit√† sessuale,¬†infertilit√†, sterilizzazione.

Come la popolazione trans¬†vogliamo vivere in una societ√† che¬†non ci obblighi ad uniformarci alle norme sessuali e di genere,¬†dove le nostre peculiarit√† biologiche¬†non siano considerate una¬†vergogna o un’inclinazione. Dove sentirci protetti e non¬†ghettizzati in una categoria.

Grazie.

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