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La compiacenza conoscitiva

 Ringraziamo il dott. Franco D’Alberton per averci reso possibile la pubblicazione della relazione che tenne al Convegno “I tempi dei DSD. Tempi e modi della comunicazione della diagnosi al paziente e ai genitori” Giornata conclusiva del Progetto Iris realizzato da AISIA con il finanziamento della Regione Lazio, tenutosi sabato 29 settembre 2012 a Roma.

La compiacenza conoscitiva

di Franco D’Alberton

Inizierò ad affrontare l’argomento che mi è stato affidato parlando di qualcosa che apparentemente ha poco a che fare con il tema dei DSD.

Gene Wallenstein, uno studioso di neuroscienze di fama internazionale, in un suo recente libro, ci racconta un interessante episodio.

“Durante il XIX secolo, piĂą della metĂ  dei bambini ospitati dagli orfanatrofi americani erano morti prima di aver compiuto un anno a causa di una misteriosa malattia, il marasma. Nel 1915, in alcuni stati la mortalitĂ  aveva raggiunto quasi il cento per cento: quello stesso anno Henry Dwight Chapin, un pediatra di fama, fece una scoperta allarmante. I dati che presentò alla American Pediatric Society mostravano come la quasi totalitĂ  degli orfanatrofi esaminati nelle dieci principali cittĂ  degli Stati Uniti avesse un tasso di mortalitĂ  del cento per cento per i bambini piĂą piccoli di due anni. La pubblicazione dei dati di Chapin portò all’adozione di misure correttive che nella maggior parte dei casi consistettero nell’incentivare l’allattamento da parte di balie. La nuova strategia ridusse un po’ la mortalitĂ  di quasi tutti gli istituti, ma Chapin e altri si resero conto che anche gli orfanotrofi con il cibo e le cure mediche migliori avevano una mortalitĂ  paragonabile – e in certi casi persino superiore – a quella degli istituti meno attrezzati. Il punto era: perchĂ©?

Bisogna sottolineare che a quell’epoca i medici e i genitori più attenti alle mode del momento erano affascinati da Luther Emmert Holt, l’eminente professore di pediatria della Columbus University che raccomandava di allevare i bambini secondo criteri che con ogni probabilità metterebbero a disagio la maggior parte dei genitori moderni. Holt sosteneva che i bambini non andassero cullati, e che i genitori dovessero tenere in braccio i bambini – inclusi i neonati – il meno possibile. Chapin cominciò a sospettare che fosse proprio questa aridità emotiva a provocare il marasma e l’alta mortalità.

Tuttavia fu solo alla fine degli anni ’30 che si identificarono le cause del marasma. Un indizio venne dagli studi di Chapin e di altri pediatri, i quali notarono che la malattia non era meno diffusa, – anzi a volte lo era persino di piĂą – nelle case e negli istituti “migliori”, dove le cure mediche e le condizioni igieniche erano superiori a quelle degli orfanotrofi meno ricchi. Alcuni pediatri piĂą acuti degli altri notarono che gli istituti che affidavano temporaneamente qualche bambino a delle famiglie, per motivi di bilancio erano sovente quelli con minori casi di marasma. L’ovvia conclusione fu che il maggior contatto fisico – i bambini venivano presi in braccio, cullati, massaggiati, coccolati e lavati con tenerezza – sembravano avere un effetto positivo sulla salute dei bambini in affido temporaneo”1

Non è tanto interessante discutere qui se sia utile o meno tenere in braccio i bambini, la pratica e l’esperienza hanno dato la loro risposta; mi premeva sottolineare come un’ipotesi quale quella di Holt abbia potuto essere adottata da un numero così grande di persone e sia diventata pratica comune nella quasi totalità degli istituti americani con le conseguenze che ci sono state descritte.

Andrea Scardovi, uno psicoanalista di Bologna, ha recentemente attirato l’attenzione su un fenomeno: “la compiacenza conoscitiva”. Con questo termine Scardovi si riferisce alla “tendenza inconsapevole ad assegnare a qualcosa di esterno a noi, che supponiamo oggettivabile, un primato di valore e di significato che ci esenti dalla responsabilità del contatto con ciò con cui siamo in relazione, in ragione di un profondo e misconosciuto bisogno di delega. Si tratta di una limitazione della nostra responsabilità verso l’altro, da cui ci difendiamo per timore di un contatto eccessivo, ma che sul piano interno esprime anche la difficoltà a consentirsi di poter pensare con sufficiente indipendenza e libertà, una “certezza” a cui potersi appoggiare, manifestando un tipo di attaccamento in cui più c’è delega, più ci si sente conformi; in cui ci si sente “giusti” perché in qualche modo “obbedienti”.”2

Questa tendenza, da cui nessuno di noi è del tutto esente, ci se ne renda conto o meno, credo che abbia giocato un ruolo importante nel modo in cui il mondo medico e psicologico ha gestito tradizionalmente il DSD.

Fino a non molto tempo fa, cioè fino a che le associazioni delle persone direttamente interessate non hanno fatto sentire la loro voce, fra gli addetti ai lavori vi erano pochi dubbi sul fatto che i DSD dovessero essere trattati secondo quello che Karkazis3 ha chiamato il “Paradigma Tradizionale di Trattamento”, cioè un insieme di regole implicitamente accettate e abitualmente non discusse che prevedevano che:

  • Il genere sessuale fosse indifferenziato e plasmabile nei primi 18 mesi di vita in senso maschile o femminile

  • L’accettazione del genere dipendesse dall’apparenza non ambigua dei genitali, implicando con ciò una chirurgia normalizzante molto precoce, possibilmente prima della fine del secondo anno di vita.

  • Ai genitori non dovessero essere lasciati dubbi sul sesso di allevamento del bambino/a

Implicita in questa posizione vi era una tendenza al riserbo, al segreto e a lasciare le persone all’oscuro delle loro reali condizioni.

Pensando a quanto citato da Wallenstein, la prima considerazione che si può fare è che si tratta di cose molto lontane nel tempo, gli anni ’30 del Novecento, quasi un secolo fa, e che ora queste cose non possono piĂą succedere.

Purtroppo le cose non stanno così, il Trattamento Tradizionale ha preso forma quasi in quei tempi, solo vent’anni dopo.

Il classico lavoro in cui Morris descrisse, con il linguaggio medico del tempo, per la prima volta la CAIS (sindrome di completa insensibilità agli androgeni) è del 1953 e il suo “non c’è bisogno neppure di dire che non sarebbe saggio informare il paziente della sua condizione”4 è rimasto legge quasi fino ai giorni nostri.

Gli studi di John Money e dei suoi colleghi della John Hopkins University di Baltimora5 partono dalla metĂ  degli anni ’50. La teoria di Stoller6 sull’“identitĂ  nucleare di genere”, cioè la sensazione intima di essere maschio o femmina, che egli riteneva consolidata entro il secondo anno di vita, e che costituiva un importante supporto teorico alla teoria della riassegnazione chirurgica precoce, ha preso forma nella metĂ  degli anni 60.

Le conoscenze e le esperienze che abbiamo ora ci consentono di guardare con una certa criticità a quelle affermazioni ma per decenni, medici, psicologi, genitori, in tutto il mondo si sono basati su di esse per una serie di motivi: il prestigio e l’autorità scientifica di coloro che li sostenevano e delle Istituzioni a cui appartenevano; la mancanza di conoscenze in un campo così ristretto che non consentiva di metterli in discussione; e, non da ultimo, il fatto che proponevano qualcosa di certo in un campo in cui le incertezze erano molte.

Riflettendo anche su quanto è successo a me, quando ho cercato di documentarmi sui DSD, uno dei possibili motivi per cui le abitudini del passato sono difficili da superare è che l’incontro con il DSD, fatta eccezione per alcuni centri specializzati, si pone come un evento eccezionale nella vita lavorativa di un professionista sanitario, che si sente ingaggiato a livello personale e in problematiche emotive difficilmente sostenibili da un singolo individuo.

Inoltre, quando un professionista si trova ad affrontare un nuovo caso in un Centro dove non c’è una consolidata esperienza nel settore e non può contare su un gruppo di lavoro con cui confrontarsi, deve ripercorre il lavoro di raccolta di informazioni con un percorso simile a quello che ho dovuto fare anch’io. Spesso i riferimenti sono quelli che ho citato e che ci portano a confrontarci con una tradizione di cura ormai superata.

Ma non si tratta solo di dati e conoscenze: il trattamento tradizionale forniva sicurezza e toglieva dall’incertezza del prendere decisioni complesse, dai dubbi, dalla difficoltà di aspettare l’evolvere della situazione senza ricorrere ad interventi rassicuranti. Un’assegnazione di sesso certa e il più possibile precoce rassicurava genitori e medici, consentiva anche di continuare a pensare che tutto andasse per il meglio visto che ci sarebbero voluti decenni prima che si potessero valutare gli effettivi risultati in termini medici e psicologici degli interventi effettuati.

Altri relatori oggi parleranno delle modifiche nella gestione clinica dei DSD, una gestione clinica che come ha autorevolmente indicato la Consensus di Chicago7, ha bisogno di un confronto e un lavoro di gruppo per abbandonare le strade della sperimentazione di nuove opzioni e ritornare alle piĂą tranquillizzanti scelte del passato.

Quando ho iniziato a conoscere persone con un DSD ho percepito subito che attorno a loro c’era qualcosa che non andava. Sono stato innanzitutto colpito da due sensazioni contrastanti: da una parte vi era un’atmosfera di curiosità e interesse che riguardava questa particolare declinazione dello sviluppo sessuale che in qualche modo veniva avvicinata all’omosessualità, al transessualismo, a qualcosa di eccitante e pauroso, e dall’altro era stridente la segretezza che circondava le loro situazioni e la mancanza di informazioni che spesso avevano sulle loro condizioni.

Dal mio lavoro professionale con le persone che ho incontrato, con le Associazioni e i Gruppi di supporto, da ricerche che abbiamo fatto assieme, mi sono reso conto che le preoccupazioni di queste persone sono le comuni preoccupazioni delle persone che hanno un problema sanitario: il possibile manifestarsi dell’osteoporosi, della sterilità e di altri aspetti legati alle relazioni e solo in misura limitata quello legato ad una qualche disforia di genere.

L’enfasi posta sulla normalizzazione dei genitali sembra dovuta maggiormente a pregiudizi personali, culturali e professionali riguardo il sesso e la sessualità di chi se ne fa interprete, più che sulle esigenze dei pazienti.

Per un’altra occasione ho scritto che “l’incontro con il DSD attiva nei professionisti fantasie, paure, timori e conflitti ed espone al contatto con aree connotate da angosce e preoccupazioni. Mette in discussione l’equilibrio emotivo che sia gli operatori che i genitori hanno conseguito nella loro infanzia e il modo in cui hanno affrontato le relazioni primarie, gli impulsi sessuali e aggressivi, le curiosità sulla sessualità infantile, le universali fantasie bisessuali, le angosce legate alla scoperta della differenziazione sessuale. Se non teniamo conto di questi fattori emotivi irrazionali connessi alla differenziazione sessuale, anche la nostra capacità di pensare può risultare compromessa”8.

1 Wallenstein G. (2009) L’istinto del piacere. Edizioni Dedalo, Bari, 2010, pp 60, 61.

2 Scardovi A (2012) Chi ha paura del piacere? Etica e sessualitĂ  nel lavoro di cura. Relazione al Centro Psicoanalitico di Bologna il 21/04/2012.

3 Kanzakis K. (2008) Fixing sex, Duke University press, Durham and London.

4 Morris J.M. (1953) The syndrome of testicular feminization in male pseudohermaphrodites Am J Obstet Gynecol. Jun;65(6):1192-1211.

5 Money J., Hampson J.G, Hampson J.L. (1955a) Hermaphroditism: recommendations concerning assignment of sex, change of sex, and psychologic management. Bull Johns Hopkins Hosp. 1955 Oct; 97(4), pp 284-300; 

Money J. Hampson J.G, Hampson J.L. (1955b) An examinations of some basic sexual concepts: the evidence of human hermaphroditism. Bull Johns Hopkins Hosp. 1955 Oct; 97(4): pp. 301-19; 

Money J. (1965) Psychological evaluation of the child with intersex problems. Pediatrics, Vol.36, No.1 pp 51-55.

6 Stoller R.J. (1968) Sex and gender. Karnac Book, London, 1984.

7 Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Consensus Group. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child 2006; 91:554-6.

8 D’AlbertonF. (2007) Telling stories, telling lies: the importance of a progressive full disclosure of ISHID II World Congress on Hypospadias and Disorders of Sex Development, 16-17 November 2007 Rome, www.aissg.org/PDFs/D’Alberton-ISHID-Rome-2007.pdf;

D’Alberton F. (2010) Disclosing Disorders of Sex Development and Opening the Doors. Sex Dev 2010;4:304-309 (DOI: 10.1159/000317480).

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